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Dia Mundial das Doenças Raras celebrado em 29 de fevereiro

Data: 29 de fevereiro 2016

Em 29 de fevereiro, um dia raro por ocorrer a cada quatro anos, comemora-se em todo o mundo o Dia Mundial das Doenças Raras. Quando o ano não é bissexto, a data é lembrada no dia 28.

No Brasil, anualmente, a data motiva a reunião de entidades, ONGs, médicos, profissionais de saúde, governo e imprensa para sensibilizar a comunidade com relação à dificuldade do diagnóstico e tratamento das doenças raras.

A conscientização para o reconhecimento precoce dos sintomas e seu consequente tratamento é muito importante e um dos incentivos para a celebração do dia: o diagnóstico de uma doença rara ocorre muitas vezes tardiamente em virtude do conhecimento sobre as enfermidades ser limitado, tanto na sociedade como na própria comunidade médica.

A data foi instituída em 2008 pela EURORDIS (European Rare Disease Organization – Organização Europeia de Doenças Raras), a maior associação europeia de pacientes de doenças raras. Em 2016, pelo oitavo ano consecutivo, a Sanofi Genzyme apoia a causa no Brasil, que é celebrada nas principais cidades e capitais brasileiras com eventos públicos, caminhadas, encontros e workshops organizados pelas entidades que representam os pacientes.

Sobre as doenças raras

As doenças raras são condições que afetam menos de cinco a cada dez mil pessoas e que, na maioria das vezes, são crônicas e debilitantes. Estima-se que no mundo existam entre cinco mil e oito mil doenças raras distintas que afetam de seis a oito por cento da população. No Brasil, a estimativa é de cerca de 13 milhões de pessoas.

Ao redor de 80% dessas doenças é de origem genética. Há, também, as doenças que resultam de infecções (bacterianas ou virais), alergias, causas degenerativas ou proliferativas.

Atualmente, existe tratamento específico disponível para apenas 5% das doenças raras detectadas mundialmente.

Última Atualização 17/08/2016
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